Om het zorglandschap met een landelijk dekkend netwerk voor zorg en expertise in te richten, waarmee intensieve zorg voor kinderen met NAH+ en hun gezinnen verbeterd moet worden, is er behoefte aan het ontwikkelen, verbeteren en versterken van het zorgnetwerk en het kennisnetwerk. Daarbij is de kennisontwikkeling en -deling vanuit een overkoepelend en verbindend kenniscentrum noodzakelijk om 3 redenen:
Het Kenniscentrum Kind&NAH heeft de taak om kennis en expertise voor kinderen met NAH+ binnen dit netwerk te verzamelen, te ontwikkelen, te verbeteren en te verspreiden ter verbetering van de zorg voor de doelgroep. Voor kennisontwikkeling en -verspreiding geldt dat het goed is om te benadrukken wat nog wel kan, in plaats van de focus te leggen op de schade en de beperkingen. Het is van belang om te kijken hoe plasticiteit en adaptiviteit van de hersenen en aanpassing van de context ingezet kunnen worden om beter hanteerbaar functioneren en gedrag te bewerkstelligen.
Het kenniscentrum speelt een belangrijke rol bij het opstellen van de onderzoeksagenda van het kennisnetwerk en het coördineren van het onderzoek dat binnen het netwerk Kind&NAH wordt verricht. Binnen het kennisnetwerk zullen uiteenlopende onderzoekslijnen zijn vertegenwoordigd, waarbij aandachtsgebieden uiteenlopen van oorzaak en lokalisatie tot de functie van verstorend gedrag. Het samenbrengen van deze resultaten en ideeën zorgt voor innovatie en doorontwikkelen van klinisch relevante kennis en zorg.
De thema's van de onderzoeksagenda zullen op een later moment gedeeld worden.
