Het netwerk Kind&NAH wil de kwaliteit van zorg voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel verbeteren. De ambitie is optimale kwaliteit van leven die bijdraagt aan betekenisvolle uitkomsten voor het kind en omgeving, zo dicht mogelijk bij huis. Daaraan werken heel veel mensen mee. In de serie ‘Even voorstellen..’ stellen een aantal mensen zich voor, delen hun motivatie om deel te nemen aan het netwerk en vertellen op welke wijze zij daar een hele belangrijke bijdrage aan leveren.
Als er mensen zijn die de wereld van een kind met NAH kennen, dan zijn het natuurlijk de ouders. Marike Reinders is er daar één van. “Onze zoon Guus heeft een auto-ongeluk gehad. Sindsdien leren wij net als hij zelf leven met de gevolgen van zijn NAH, net als vele andere ouders. Dat gaat op sommige dagen beter dan op andere.” De zorg voor Guus trekt een wissel op de levens van Marike en haar gezin. “Mijn man en ik hebben beide onze baan voor de helft opgezegd om zelf voor Guus te kunnen zorgen.” Juist voor ouders is het daarom belangrijk dat er een professional is die ze bij de arm neemt wanneer nodig, vindt Marike. “En meer gewicht geeft aan onze stem. Het is heel fijn dat als je door de bomen het bos niet meer ziet, er iemand is die je te hulp schiet en het hele proces met je oploopt. Van zorg tot onderwijs, hobby’s, sport en financiële ondersteuning.” Samen met hun casemanager werken Marike en haar gezin aan een nieuw leven met Guus. “Via haar ben ik ook in contact gekomen met de Klankbordgroep. Ik wilde mij daar meteen voor inzetten want ik weet hoe zwaar en bureaucratisch de zorg voor een kind met NAH is.”
Marike wil via de Klankbordgroep zorgen dat ouders op het juiste moment de juiste hulp krijgen voor hun kind. “Als ouders vormen wij daar ook een schakel in. Ik zie het als mijn rol om zaken aan te kaarten die vanuit de professionals in de zorg wellicht niet genoeg aandacht krijgen of verkeerd geïnterpreteerd worden. Wij als ouders weten hoe de praktijk van de zorg is, wij wijzen daarom de professionals op dingen waar ze zelf vanuit hun eigen vak niet zo snel aan denken.”
De zorgprofessionals voeren momenteel de boventoon bij het uitbouwen van het Netwerk, zo zegt Marike. “De ouders staan naar mijn gevoel nu even aan de zijlijn, maar er wordt wel naar ons geluisterd, dus dat is fijn. Ouders komen uit het hele land en dat maakt afspreken vaak lastig. Als dat beter geregeld is, kunnen wij ook beter met elkaar afstemmen wat we als Klankbordgroep nog meer kunnen inbrengen.”
