Het netwerk Kind&NAH wil de kwaliteit van zorg voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel verbeteren. De ambitie is optimale kwaliteit van leven die bijdraagt aan betekenisvolle uitkomsten voor het kind en omgeving, zo dicht mogelijk bij huis. Daaraan werken heel veel mensen mee. In de serie 'Even voorstellen..' stellen een aantal mensen zich voor, delen hun motivatie om deel te nemen aan het netwerk en vertellen op welke wijze zij daar een hele belangrijke bijdrage aan leveren.
Vandaag is het de beurt aan Astrid Otten, gezinsondersteuner voor kinderen met NAH bij stichting Zozijn, casemanager Hersenletsel Jeugd voor het project Volwaardig Leven
Astrid is bij het opzetten van het Netwerk betrokken omdat ze met kinderen met NAH werkt. “Ik wilde vanuit Zozijn zoveel mogelijk deskundigen verzamelen om mee samen te werken. Dat bleken er echter niet zoveel te zijn, maar gelukkig worden het er steeds meer”, lacht ze. Astrid voelt de urgentie om iets te doen voor de doelgroep. “Ik vind het een fantastische groep om mee te werken. Het is complexe problematiek die mij vooral vanuit de medisch hoek aanspreekt. De combinatie van een cognitief gezond brein en een aandoening vind ik persoonlijk erg interessant. Maar ook de gezinsdynamiek die NAH met zich meebrengt vind ik fascinerend.” Over die gezinnen gesproken, Astrid ziet daar zeker ruimte voor verbetering. “Er is te weinig aandacht voor kinderen met NAH, en zeker ook voor de gezinnen waarin ze opgroeien. Het gaat mij dus vooral om de nazorg en het aantal ambulante gezinswerkers, want de primaire zorg is in principe prima geregeld. Het tekort is landelijk, met uitzondering van Overijssel en een deel van Gelderland. Door meer bekendheid te genereren en kennis te delen willen we dat probleem meer op de kaart zetten. We zijn ook op zoek naar instellingen die werken met jeugd of volwassenenzorg met NAH en die bereid zijn zich te laten scholen in het werken met kinderen met NAH. Het Netwerk werkt daar uitstekend aan mee, maar in de praktijk hebben instellingen vaak wel de wil, maar simpelweg te weinig geld om dat traject in te slaan. Dat moet anders.”
Astrid ziet in haar dagelijkse werk dat ouders standaard eigenlijk te laat aan de bel trekken. “Ouders willen tot het gaatje gaan voor hun kind, maar willen te vaak alles zelf oplossen. En voor je het weet zijn problemen ze boven het hoofd gegroeid. Want als een kind aan een hersentumor wordt geopereerd en weer thuis komt, is het niet meer hetzelfde kind. De persoonlijkheid is veranderd en daarmee ook zijn of haar perspectief. Ouders beseffen dat vaak nog niet, ze willen hetzelfde kind weer terug dat ze naar het ziekenhuis brachten. Ik hoop dat het Netwerk zo bekend en vanzelfsprekend wordt, dat ouders er eerder zullen aankloppen voor hulp of direct vanuit de primaire zorg erheen verwezen worden. Het is ook helemaal niet erg om toe te moeten geven dat je het gewoon niet meer weet. Vraag gewoon om hulp! Het Netwerk staat voor je klaar.”
Volgende week stelt Judith Houtsma zich voor!
