Het netwerk Kind&NAH wil de kwaliteit van zorg voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel verbeteren. De ambitie is optimale kwaliteit van leven die bijdraagt aan betekenisvolle uitkomsten voor het kind en omgeving, zo dicht mogelijk bij huis. Daaraan werken heel veel mensen mee. In de serie 'Even voorstellen..' stellen een aantal mensen zich voor, delen hun motivatie om deel te nemen aan het netwerk en vertellen op welke wijze zij daar een hele belangrijke bijdrage aan leveren.
Vandaag is het de beurt aan Anne Kien, mede-voorzitter klankbordgroep
De Klankbordgroep is de spreekbuis die tussen het Netwerk en de betrokken ouders in zit. Anne zit in de stuurgroepvergaderingen van het Netwerk en fungeert als een doorgeefluik richting de ouders. “Als er vragen of verzoeken zijn vanuit het Netwerk kan ik die doorspelen naar de Klankbordgroep. Met de oprichting van de Klankbordgroep krijgen ouders ook hun rol bij het Netwerk zodat het niet één groot medisch verhaal wordt. De menselijke maat niet uit het oog verliezen, daar gaat het om. Het Netwerk vult natuurlijk de medische kant goed in, maar wij zijn als ouders dagelijks betrokken bij de kinderen waar het om gaat. Onze input richting de medische professionals is dus essentieel. Zij kunnen ons helpen maar het omgekeerde is ook waar.”
Samen werken de ouders en professionals aan een netwerk dat zowel voor medici als ouders herkenbaar is. “Ouders moeten met een herkenbaar en veilig gevoel het netwerk kunnen raadplegen. Het moet goed toegankelijk en helder zijn. Geen blackbox waar je in verdrinkt maar menselijk, overzichtelijk en duidelijk.” Anne weet waar ze over praat. Als moeder van Matthijs met NAH heeft ze op zich de zaken prima op de rit, maar ze ziet om zich heen ouders die zich compleet verloren voelen en geen enkel idee hebben waar ze voor hulp terecht kunnen. “Precies voor die mensen is het Netwerk bedoeld. Ze staan er niet alleen voor. Het Netwerk moet rust bieden zodat ouders ouders kunnen zijn.”
Het Netwerk heeft nog maar net zijn eerste stapjes gezet. “De samenwerking is momenteel nogal hoog over. Het is vooral in de bovenlaag dat er nu stappen worden gezet, maar ik zie wel dat het allemaal heel betrokken mensen zijn dus ik heb er alle vertrouwen in dat ook met de ouders straks goed samen wordt gewerkt. Als Klankbordgroep willen we graag onze kennis en kunde inzetten. We worden dan ook blij met concrete vragen die uit het Netwerk komen en waarbij wij als ouders ons eigen netwerk kunnen inzetten om zo het ‘grote’ Netwerk beter te maken. Want ouders hebben een schat aan informatie en contacten. Het is nu zaak die te ontsluiten en optimaal in te zetten. Alleen samen kunnen we zo zorgen dat deze vergeten doelgroep de aandacht krijgt die hij verdient.”
Volgende week stelt Sandra Linders zich voor!
