Het netwerk Kind&NAH wil de kwaliteit van zorg voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel verbeteren. De ambitie is optimale kwaliteit van leven die bijdraagt aan betekenisvolle uitkomsten voor het kind en omgeving, zo dicht mogelijk bij huis. Daaraan werken heel veel mensen mee. In de serie 'Even voorstellen..' stellen een aantal mensen zich voor, delen hun motivatie om deel te nemen aan het netwerk en vertellen op welke wijze zij daar een hele belangrijke bijdrage aan leveren.
Vandaag is het de beurt aan Carin de Rooij, GZ-psycholoog bij Pluryn
“Ik houd me als GZ-psycholoog bezig met de ambulante behandeling van gezinnen met kinderen met NAH. Ook bestaat onze doelgroep uit kinderen met een aangeboren hersenletsel (CP) of een lichamelijke beperking. Ik zie dan ook in de praktijk hoe verstrekkend de gevolgen van NAH+ zijn, zowel voor het kind als het gezin. Veel mensen weten dat echter niet, het is een vrij onbekende doelgroep. Zelfs bij collega’s in de zorg wordt de diagnose NAH vaak gemist. Soms wordt een verkeerde diagnose gesteld met als gevolg het verkeerde type zorg. Soms is de diagnose wel juist maar is het moeilijk om de juiste hulp te vinden. Het kan bijvoorbeeld gebeuren dat het dossier simpelweg gesloten wordt binnen de GGZ omdat het kind niet wordt gezien als behorende tot doelgroep van kinderpsychiatrie. Terwijl het kind wel gebaat is bij ondersteuning door medicatie. Aan alles wat kan helpen om de doelgroep kind en NAH en de hulp daarvoor op de kaart te zetten, willen we meedoen.”
Carin heeft nog een goede reden om zich in te zetten voor het Netwerk Kind & NAH. “Goede opvangplekken zijn op dit moment lastig te vinden. Dagopvang, logeerplekken, opvang voor ouders en woongroepen zijn dun gezaaid, ook omdat de doelgroep zo divers is. Elk kind is anders en elke NAH is anders, en kinderen met NAH hebben allemaal andere behoeftes. Bovendien is de financiering van de zorg soms lastig omdat kinderen uit de doelgroep te weinig erkend worden. Je ziet aan de buitenkant meestal niet dat ze een beperking hebben. Vaak hebben ze uitval op cognitief en sociaal emotioneel gebied, maar een gemiddelde intelligentie. Ze zijn moeilijk in een hokje te plaatsen.”
Op al deze fronten wordt met kleine stapjes vooruitgang geboekt. “Het is fijn dat er iets gebeurt en dat er landelijk samengewerkt wordt met opdracht vanuit het ministerie! Ik krijg er energie van als ik ermee bezig ben. Het is natuurlijk flink zoeken in het begin, maar dat pionieren maakt het ook wel weer leuk. Ik merk ook dat we elkaar beter vinden. Zo komen er nu meer verwijzingen vanuit het DEC in Utrecht. Als meer partijen met elkaar gaan samenwerken komt er een mooie kruisbestuiving door het hele land op gang.”
Voor de toekomst wil Carin vooral dat het Netwerk bekender wordt. “Het moet eigenlijk vanzelfsprekend zijn dat een ziekenhuis of huisarts meteen het Netwerk kan inschakelen zodra er een kind met NAH+ in beeld is. Zo kan op het goeie moment de juiste hulpverlening ingezet worden en flexibel op- en afgeschaald kan worden. De juiste hoeveelheid zorg op het juiste moment, voor het kind en de gezinnen dus. Daarvoor zal ook de financiering beter geregeld moeten worden en de samenwerking met onderwijs meer handen en voeten moeten krijgen.”
Volgende week stelt Bas Oude Ophuis zich voor!
