Landelijke bijeenkomst 12 juni

Op 12 juni kwamen we weer samen in het Prinses Máxima Centrum voor de landelijke bijeenkomst van het Netwerk Kind & NAH. Ondanks de “dag van de examenuitslagen” hadden we een mooie groep professionals bij elkaar. Het plenaire programma stond in het teken van het hypothalaam syndroom.

In het tweede deel kregen we, onder leiding van Bram Reurings van de Haagse Hogeschool en Roeli Wierenga van Basalt, een kijkje in de Breinstraat, een platform voor jongeren met NAH. Als mede-bedenkers en makers wisten zij alles te vertellen, te laten zien én te laten ervaren wat het platform inhoudt.

Het hypothalaam syndroom

Hanneke van Santen, kinderendocrinoloog bij het UMC Utrecht, opende de bijeenkomst met haar kennis en inzichten over het hypothalame syndroom. Bij dit syndroom is de hypothalamus beschadigd, wat kan leiden tot een reeks problemen. Kinderpsychiater Bas Oude Ophuis en kinderrevalidatiearts Jeanine Voorman (beiden UMC Utrecht) bespraken vervolgens casuïstiek met de zaal. Er zijn kinderen die altijd honger voelen en kampen met fors overgewicht omdat hun verzadigingsgevoel ‘stuk’ is. Deze kinderen hebben daarnaast hormonale problemen, kunnen een verstoord dag-nachtritme hebben en soms ook temperatuursdysregulatie, waardoor ze zich niet goed voelen. Het hypothalame syndroom heeft enorme consequenties voor opgroeiende kinderen en hun families. Deze zeldzame aandoening wordt vaak laat ontdekt en er is nog geen remedie.

Helaas zien we ook binnen de groep kinderen en jongeren met NAH gevallen van het hypothalame syndroom, precies de reden waarom Hanneke van Santen hierover sprak op onze landelijke bijeenkomst. Bas Oude Ophuis en Jeanine Voorman werken in het expertisecentrum van ons netwerk in het UMC Utrecht en werken samen met Hanneke. Samen vulden zij aan met herkenbare casuïstiek en bespraken deze plenair om professionals die werken met gezinnen met kinderen en jongeren met NAH kennis te laten maken met het syndroom en hen handvatten te bieden.

Workshop De Breinstraat

Tijdens de workshopronde nam Bram Reurings van de Haagse Hogeschool ons mee in de wereld van de Breinstraat. Samen met Roeli Wierenga kregen we een inkijkje in het systeem. Bram Reurings:

“Op uitnodiging van het Netwerk Kind & NAH hebben wij op woensdag 12 juni een workshop gegeven over Breinstraat. Breinstraat.nl is een website voor en door jongeren met NAH. Tijdens de workshop besteedden we aandacht aan het ontstaan van Breinstraat en de mogelijkheden om het platform te gebruiken. Er is een openbaar deel waar veel uitleg te vinden is, zowel in tekst als beeld, voor jongeren, ouders en professionals. Naast het openbare deel is er een besloten deel speciaal voor jongeren (12-35 jaar). Ze kunnen zich hiervoor registreren. We wilden de deelnemers graag de kans geven om een kijkje te nemen in het besloten deel, in een speciaal opengestelde acceptatieomgeving (een omgeving waar geen gegevens van jongeren te zien zijn). Deelnemers konden 'mijn verhaal' invullen, wat een jongere na registratie ook doet, en ze konden zien wat er nog meer in het besloten deel aangeboden wordt, zoals video's, vraag en antwoord, 'mijn doelen' en 'mijn agenda'. 'Mijn Agenda' betreft de digitale agenda van 'Structured', waarin een energiemonitor is geïmplementeerd.”

Breinstraat maakt ook gebruik van social media om zowel ouders en professionals als jongeren op de hoogte te houden van de ontwikkelingen. Er is een LinkedIn-pagina en een Instagram-pagina die binnenkort te vinden is onder de naam “Breinstraat” (nu tijdelijk_Breinstraat_).

Naast het lotgenotencontact dat jongeren in het besloten deel kunnen hebben (onder 'vraag en antwoord' of via de app RocketChat, speciaal voor Breinstraat), organiseren we online meet-ups voor jongeren. Tijdens deze meet-ups bespreken we thema’s online en laten we jongeren vooral ook met elkaar in gesprek gaan. Op dinsdag 25 juni was het thema 'Belasting en Belastbaarheid', waar een groep jongeren onder leiding van een van de betrokken psychologen bij Breinstraat met elkaar in gesprek ging. De volgende online meet-up staat gepland voor dinsdag 10 september. Ook worden er online ouderavonden georganiseerd.

Meer informatie over het hypothalaam syndroom

Meer onderzoek nodig naar Hypothalaam Syndroom bij kinderen - UMC Utrecht

Linkjes naar twee webinars:

Webinar late gevolgen craniofaryngeoom (video) - Hypofyse

Craniofaryngeoom en andere hypothalame tumoren - Hypofyse.nl

Meer informatie over de Breinstraat

Meer weten over Breinstraat? Scan onderstaande QR-code, houd de social media-kanalen in de gaten of mail naar Roeli Wierenga

Qr Code

 

 

 

Contact Informatie
Wij helpen je graag! Stel ons je vraag en wij antwoorden binnen 5 werkdagen. Natuurlijk ontvang je in je inbox een bevestiging van ontvangst als je het contactformulier hebt ingevuld.
Contact