Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) constateerde in februari 2019 dat de huidige kennisinfrastructuur in de langdurige zorg suboptimaal is. KPMG heeft onderzoek gedaan naar specifieke doelgroepen binnen de Wet Langdurige Zorg (Wlz) waarvan de zorgbehoefte complex is en het cliëntenaantal relatief klein. Uit dit onderzoek kwamen tien laag-volume hoog-complexe (lvhc) doelgroepen naar voren, waaronder kinderen met NAH+. In opdracht van VWS is de Commissie Expertisecentra Langdurige Zorg (CELZ) aangesteld en is per doelgroep gevraagd om een voorstel te doen voor het inrichten van het zorglandschap met een landelijk dekkend netwerk voor zorg en expertise en een daaraan gekoppeld kenniscentrum (KC).
Zorgorganisaties, kennispartijen, ouders en cliëntvertegenwoordigers hebben sindsdien gewerkt aan een adviesrapport waarin het toekomstige zorglandschap voor kinderen met NAH+ staat beschreven ('Advies Expertise Centra Wlz, Doelgroep Kind&NAH+). Het adviesrapport is op 10 maart 2021 goedgekeurd door de CELZ.
Download het adviesrapport hier:
Adviesrapport Netwerk Kind&NAH
Het kenniscentrum zal zich richten op de gezamenlijke expertise, groei en ontwikkeling rondom álle kinderen met NAH.
De ambitie om de kwaliteit van zorg voor kinderen met NAH en hun systeem te verbeteren gaat hand in hand met het inrichten van voldoende intensieve systeemgerichte begeleiding door een NAH-coach. Het is namelijk de wens van nagenoeg iedere ouder dat het kind zo lang mogelijk thuis blijft wonen. Dit kan alleen als het systeem rondom het kind voldoende draagkracht heeft en er voldoende adequate ondersteuning gerealiseerd kan worden voor het systeem. Door de aanpak van voortdurende begeleiding, waarbij vooruitkijken naar fasen in de ontwikkeling die komen gaan en nadenken over daarbij behorende knelpunten en passende begeleiding centraal staat, kunnen escalaties in het gedrag voorkomen worden. Dit is de primaire taak van een NAH-coach. Als de draagkracht in het systeem desondanks wordt overschreden, wordt gekeken naar een opvang in het eigen netwerk met intensieve systeemgerichte begeleiding of in een instelling zo dicht mogelijk bij de eigen woonomgeving, aangevuld met extra begeleiding met kennis van NAH.
Het netwerk Kind&NAH streeft 3 doelen na:
Het netwerk Kind&NAH heeft zes Regionale Expertise Centra (REC's) die ingebed zijn in een netwerk van ketenpartners in de regio, 2 Doelgroep Expertise Centra (DEC's) revalidatie, 1 DEC GGZ en een KC (Kennis Centrum Kind&NAH) met daaraan gekoppeld een kennisnetwerk van andere organisaties ter versterking van wetenschap en kennisdeling.
De REC's bieden passende diagnostiek en aanvullende zorg en ondersteuning nabij de woonplek van het kind met NAH in afstemming met de NAH-coach die de zorg rondom het kind met NAH en zijn gezin (mee) coördineert.
De DEC's revalidatie bieden vanuit de medisch specialistische revalidatie extra expertise op het gebied van diagnostiek en behandeladvies. Een DEC revalidatie zal in het academisch ziekenhuis van het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis worden vormgegeven en het andere DEC komt in het revalidatiecentrum van Heliomare. Bij Heliomare is op locatie bovendien nauwe samenwerking met het speciaal onderwijs en wordt revalidatie en onderwijs geïntegreerd in een speciale NAH observatiegroep.
In het UMC Utrecht komt een DEC-GGZ, waarin met specifieke expertise bezit rond complexe gedragsproblemen en andere psychische ontregeling. Hier vindt ook diagnostiek en behandeladvies plaats en wordt gekeken naar klinische mogelijkheden. Tussen het DEC revalidatie en DEC-GGZ zal in het UMC Utrecht nauw samenwerking zijn. Op basis van die ervaring en alle ontwikkelingen in de vakgebieden van revalidatie, neurologie en psychiatrie achten we een geïntegreerde aanpak voor kinderen met NAH van groot belang.
Vanuit het kind met NAH ziet het zorglandschap Kind&NAH er dan zo uit:
